Príbeh č. 390 – Paulínku pre zdravotný stav neprijali do bežnej materskej školy. Aby mohla tráviť čas so svojimi rovesníkmi, chodí do súkromnej škôlky

Paulínka je už veľká škôlkarka, no zvyšok jej dní vyzerá trochu inak ako u väčšiny jej spolužiakov a spolužiačok. Pravidelne cvičí, nielen doma ale aj v špecializovaných centrách pod dohľadom odborníkov. Jej pohyb a reč totiž ovplyvňuje zdravotný stav, ktorý si vyžaduje pravidelnú starostlivosť. 

Paulínka sa narodila koncom marca 2021, takmer jej to vyšlo na prvý jarný deň. Diagnostikovali jej Dravetovej syndróm. Ide o zriedkavé závažné neurologické ochorenie, pri ktorom dieťa trpí silnými epileptickými záchvatmi bez varovania. Niektoré zdroje ich dokonca nazývajú katastrofickými. Tie sa u Paulínky opakujú aj viackrát za sebou. Najmä keď ochorie a dostane teplotu.

Pre Paulínku sú náročné aj preto, že jej spôsobujú problémy s dýchaním, klesá jej saturácia kyslíka v krvi. Akokoľvek sa jej rodina snaží byť na takéto situácie pripravená, je to extrémne náročné a vyčerpávajúce. Našťastie, v súkromnej škôlke, kam Paulínka chodieva na pol dňa, majú k dispozícii kyslíkové spreje. Do bežnej štátnej materskej školy ju nevzali v celom krajskom meste. „Prenosný kyslíkový koncentrátor by nám to vedel uľahčiť,“ uviedla v žiadosti o finančnú podporu pre Paulínku jej mama Martina. Podľa nej by odbremenil aj učiteľky v škôlke. 

Záchvaty však nie sú jedinou výzvou, s ktorou Paulínka každý deň zápasí. Má celkovú hypotóniu, teda oslabené svalové napätie v celom tele. Trpí aj hypermobilitou, plochonožím a nesprávnym držaním tela. Pri chôdzi má preto prikrčený postoj a pohyb je pre ňu náročnejší. „Dcéra má okrem iného aj poruchu pozornosti, ťažkosti s rečou a výslovnosťou, jej psychomotorický vývin nie je primeraný jej veku,“ vysvetlila nám Martina.

Po návštevách logopedičky si ešte dávnejšie všimli, že Paulínka potrebuje viac pracovať na svojej fyzickej kondícii. Pravidelné cvičenie zamerané na posilnenie celého tela jej dnes pomáha udržať si pohybové schopnosti a pracovať na ich ďalšom rozvoji. „S hypotóniou bojujeme cvičeniami, ktoré má, našťastie, rada, tak to ide ľahšie,“ uviedla Martina. 

Aj preto sa obrátila so žiadosťou o finančnú podporu na náš grantový program Od začiatku v dobrých rukách. Na ďalšie cvičenia zamerané na posilnenie jej tela sme Paulínke s radosťou prispeli sumou 2 500 eur. Aktuálne posilňuje najmä strednú časť s cieľom úpravy zlého držania a problémov s chôdzou. Rehabilitácie navštevuje dvakrát do týždňa. Toto leto dokonca absolvovala aj intenzívny rehabilitačný týždeň spojený s kanisterapiou, čo jej podľa Martiny prinieslo naozaj veľa radosti a úsmevov. 

Tie jej môžete na tvári vyčariť aj vy – napríklad tak, že jej akoukoľvek sumou prispejete na ďalšie rehabilitácie, ktoré jej pomáhajú lepšie fungovať vo vlastnom tele. Môžete tak urobiť na Martinino číslo účtu s poznámkou pre Pavlínku  tu SK2311110000001452005018.  

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.