Príbeh č. 391 – Adamko zatiaľ potrebuje pomoc pri každom pohybe. Pravidelné rehabilitácie mu pomáhajú napredovať

Adamko sa narodil koncom júla 2024. Jeho dni sú dnes plné výziev, ktoré väčšina detí v jeho veku postupne zvláda sama. Adamko má viac ako dva roky, no zatiaľ nedokáže sám sedieť, chodiť ani sa najesť či napiť. Pri všetkých týchto činnostiach potrebuje pomoc svojich rodičov. Jeho nielen pohybový vývin totiž výrazne ovplyvňuje zriedkavá vrodená porucha mozgu, ktorú mu lekári diagnostikovali asi rok po narodení. Odvtedy sú rehabilitácie a pohybové cvičenia dôležitou súčasťou jeho každodenného života.

Tehotenstvo jeho mamy Zdenky, ako nám sama opísala, prebiehalo bez komplikácií. Až po pôrode sa ukázalo, že Adamkov vývin sa nedeje tak, ako by mal. Rodičia si všimli, že sa vyvíja pomalšie, má slabší očný kontakt a menej sa hýbe. Magnetická rezonancia mozgu v júli 2025 napokon odhalila závažnú diagnózu – lisencefáliu s pachygýriou.

Ide o vrodenú poruchu vývoja mozgovej kôry, pri ktorej sa jej záhyby nevytvárajú obvyklým spôsobom. Adamkov mozog má menej záhybov, ktoré sú širšie a plytšie. To potom výrazne ovplyvňuje jeho vývin, vrátane jeho pohybových schopností. Na samotnú lisencefáliu pritom zatiaľ neexistuje liečba, ktorá by dokázala napraviť alebo zastaviť negatívne zmeny vo vývoji mozgu. Starostlivosť o deti s touto diagnózou sa preto sústredí na zvládanie ťažkostí súvisiacich s týmto ochorením a podporu čo najsprávnejšieho vývinu. To isté platí aj v Adamkovom prípade. 

Adamka trápi aj hypotónia – znížené svalové napätie. Jeho svaly sú oslabené, a preto potrebuje veľa efektívnej podpory, aby si postupne osvojoval pohybové zručnosti svojich rovesníkov. Ako nám vysvetlila Zdenka, jej syn má tiež zatiaľ bližšie neurčenú poruchu zraku. Pravidelne ho sledujú viacerí odborníci a odborníčky na neurológii, v očnej ambulancii, na urológii aj u genetika.

Rodičia s ním pravidelne cvičia doma, ale navštevujú aj dve rehabilitačné centrá na Slovensku. Využívajú pritom napríklad Bobath koncept či metódu DMI, ktorá sa zameriava na podporu správneho pohybového vývinu. Súčasťou starostlivosti o Adamka je aj pobyt v hyperbarickej komore a SKENAR terapia. Zdenka vníma tieto aktivity ako dôležitú súčasť synovho napredovania. Veríme jej, aj preto sme sa ich rozhodli finančne podporiť.

Cieľom Adamkových pravidelných cvičení je pomôcť mu správne zapájať svaly a postupne si osvojovať pohybové vzorce, ktoré by mu v budúcnosti mohli umožniť väčšiu samostatnosť. „Bez terapií by Adamko nenapredoval,“ vysvetlila nám Zdenka jasne dôležitosť profesionálnej odbornej podpory jej syna. 

Pravidelné rehabilitácie pre syna však vyžadujú veľa času aj finančné prostriedky. Adamkova rodina sa preto snaží využiť všetky dostupné možnosti podpory, ktoré má, aby mu pomohli rozvíjať pohybové schopnosti a získavať nové zručnosti. Keďže splnili všetky podmienky finančnej podpory z nášho grantového programu Od začiatku v dobrých rukách, stali sa tak 391. rodinou v poradí, ktorej sme poskytli 2 500 eur na ďalšiu potrebnú starostlivosť. 

Ak máte chuť podporiť Adamka na jeho ceste za plnohodnotnejším životom vo vlastnom tele aj vy, môžete tak urobiť hneď teraz – akoukoľvek čiastkou na transparentnom účte s názvom Adamko napreduj, ktorý pre neho zriadili jeho rodičia:
SK54 0900 0000 0052 4422 5073.  

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.