Príbeh č. 394 – Dominik 

Aby sa raz postavil na vlastné nohy, potrebuje pravidelne rehabilitovať. Komplikuje mu to niekoľko diagnóz

Pre väčšinu detí je prirodzené, že sa postupne naučia pretáčať, sedieť, liezť či chodiť. Dominik má tri roky a tieto pohybové zručnosti zatiaľ, bohužiaľ, sám neovláda. Má výrazne oslabené svalstvo – jeho psychomotorický vývin je oneskorený. Pri každodenných činnostiach je preto odkázaný na pomoc rodičov. Aby sa mohol postupne posúvať vpred, potrebuje aj pravidelné rehabilitácie.

Narodil sa totiž s Pierre-Robinovou sekvenciou. Slovo sekvencia pritom napovedá, že jedna vývinová odchýlka u detí s touto diagnózou môže viesť k ďalším. Prvá z odchýlok súvisí s Dominikovou dolnou čeľusťou – je menšia a posunutá vzad. Ešte než podstúpil operáciu, pri ktorej mu ústnej dutiny zaviedli platničku s háčikom, ktorá mu pomáhala ťahať jazyk dopredu, zapadal mu dozadu, čo mu spôsobovalo problémy s dýchaním. Podľa slov jeho maminy Márie preto veľmi dlho nemohol ležať na chrbátiku, iba na boku alebo na brušku. 

Ťažkosti mal aj s prijímaním potravy. Pre ďalšiu vrodenú chybu – rázštep tvrdého a mäkkého podnebia – Dominik nemá sací reflex. Nedokáže tak používať fľašu ani cumlík. Spočiatku ho preto kŕmili sondou zavedenou cez nos. Mária ho však postupne, trpezlivo a s láskou, naučila jesť jedlo lyžičkou. 

Dnes má Dominik za sebou viacero operácií, pravidelne ho sledujú odborníci a odborníčky v rôznych ambulanciách. Trpí aj obštrukčným spánkovým apnoe, pri ktorom sa počas spánku opakovane zužujú alebo uzatvárajú jeho horné dýchacie cesty. Dýchanie sa zhoršuje, na chvíľu dokonca zastavuje. Práve preto Dominik potrebuje zvýšený dohľad aj v noci. 

Výrazne oslabené svalstvo celého tela mu komplikuje aj pohyb. Ako sme už uviedli vyššie, nedokáže sa samostatne pretáčať, sedieť ani liezť. Nerozpráva a pri jedení, obliekaní, hygiene či presúvaní sa z miesta na miesto potrebuje pomoc dospelej osoby. Nehrá sa ani nekomunikuje tak ako jeho rovesníci. Starostlivosť o Dominika tak jeho rodičov zamestnáva počas celého dňa aj noci.

K Dominikovým diagnózam patrí aj chronická sekretorická otitída, pri ktorej sa mu v strednom uchu dlhodobo hromadí tekutina, ktorá môže zhoršovať sluch. Má tiež postaxiálnu polydaktýliu, teda vrodený výskyt nadpočetného prsta či hypospádiu, pri ktorej sa ústie močovej rúry nenachádza na obvyklom mieste. 

Jednou z najdôležitejších súčastí starostlivosti o chlapca sú rehabilitácie s profesionálnymi fyzioterapeutmi. Rodina mu ich potrebuje zabezpečiť pravidelne, aby Dominik mohol postupne rozvíjať svoje pohybové schopnosti – aby nechradol, ale napredoval. Najväčším snom a cieľom jeho rodičov je, aby sa raz Domink dokázal postaviť na vlastné nohy, aby bol vo svojom pohybe samostatný.

Finančne náročnú starostlivosť o syna však jeho rodina nedokáže zabezpečiť bez pomoci iných, alebo len s ťažkosťami a stresom. Aj preto sa Dominikova mama Mária obrátila so žiadosťou o podporu na náš grantový program Od začiatku v dobrých rukách. Na pravidelné rehabilitácie pod odborným dohľadom sme preto Dominikovi s radosťou prispeli sumou 2 500 eur. Sme nesmierne radi, že táto finančná podpora mu umožní pokračovať v cvičeniach, ktoré potrebuje na ďalší rozvoj svojich pohybových schopností.

Dominikovi môžete akoukoľvek čiastkou pomôcť aj vy – na jeho vlastný účet SK37 0200 0000 0050 7763 3255. Práve tam prijíma príspevky od dobrovoľných darkýň a darcov, vďaka ktorým môže chodiť na ďalšie potrebné rehabilitácie. 

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.